他们也许视力健全却不愿和你相视,他们也许能够说话却难以和你交流,他们听得见你的声音却仿佛充耳不闻,他们有所行动却往往事与愿违……他们是孤独症儿童,也被称作“星儿”,因为他们就像是星星的孩子,孤独地生活在自己的天空,独自闪烁。
每年的4月2日是“世界孤独症关注日”。孤独症也称自闭症,在今年“国际孤独症关注日”前夕,荆楚网记者对省内一些孤独症孩子及家长、相关康复治疗机构负责人以及相关专家进行了采访。
让“星星的孩子”不再独行
“跃跃(化名)好厉害,对,这个是‘爱’字,跃跃做得很棒,我们再和妈妈比一次……”一所普通房子里,白墙上贴满了鲜艳的水彩画,房间的角落散落着各种 卡通玩具,6岁的跃跃正和妈妈文雅(化名)、老师李丹一起玩识字游戏,每当他正确指出卡片上的汉字,脸上便会扬起阳光般的笑容,可谁也不会想到这名可爱男 孩竟然是孤独症儿童。
“14年快放暑假那会,幼儿园老师三天两头就往家里打电话,说跃跃和其他孩子处不来,不听老师指令,总是自顾自地玩耍,让我带孩子去医院做检查。”文雅回忆起最初了解到儿子有异常的那段日子,目光变得有些迷离。
“当时我以为孩子只是得了一般的多动症,没想到诊断结果竟是……”心急如焚的文雅便立即在网上查阅大量关于孤独症的资料,并在调查比较及朋友的建议下,最终选择了武汉麟洁健康咨询中心进行康复治疗。
2014年9月,在进入麟洁健康咨询中心后,文雅也跟着跃跃一起上课,并接受了关键性技能训练法(简称PRT,通过设计创造一种特定环境来鼓励孤独症儿童说话与交流的教育干预方法)的培训。
“我那时候才知道,应该在什么场合采取哪种方法和跃跃进行沟通,该如何正确引导他,我现在心里已经不迷茫了,觉得孩子也有救了。”文雅笑着说。
孤独症干预治疗越早越好
2014年11月,跃跃进入麟洁健康咨询中心干预治疗两个月后,他已经慢慢知道了老师上课点名要喊“到”,知道了和别人说话时要眼神相对,知道了应该在课堂上守规矩,也学会了等待。
“他真的进步很大,有一次爷爷去接他,他竟主动向爷爷介绍起和他一同上课的小朋友。”虽然只是一段简单的社交对话,但从年仅5岁的患有孤独症的儿子口中说出,这让文雅又惊又喜。
“如果当初能更早的带跃跃进行干预治疗,可能他现在的情况会更好。”文雅略带一丝遗憾地说。
武汉麟洁健康咨询中心主任李丹介 绍:“干预治疗过程中的早期教育和针对性训练可以帮助孤独症儿童更快地健全他们学习和沟通能力,并进一步养成良好的常规习惯和社交技能。”儿童的大脑还在 发育,有很强的重塑性,通过大量良性的互动、训练,可以引向正常轨道,越早干预效果越好。
“星星的孩子”需要全社会关爱
“现在我去幼儿园接他,小朋友们都会主动跟他打招呼,并邀他一起出去玩,而这在一年前根本无法想象。”文雅深深地知道,儿子的进步离不开所有人的帮助和努力。
2014年9月,为了专心给孩子治疗,文雅索性辞掉了工作,并在康复机构附近租了一间小屋接送孩子上课,但沉重的经济负担也几乎压垮了这个本就脆弱的家庭。“当时每个月的开销接近七八千了,要是没有残联对我们每年一万多的补助,跃跃的治疗真的坚持不了这么久。”
据省残联相关部门介绍,“十二五”以来,湖北省实施国家“七彩梦行动计划”和省0至6岁贫困残疾儿童抢救性康复救助工程,对贫困孤独症儿童进行康复救 助,救助标准为每人每年1.2万元,个别区域标准更高。2016年开始,湖北省还将对残联系统筛查申报的3至6岁孤独症儿童全部纳入省0至6岁贫困残疾儿 童抢救性康复救助工程救助范围,实行兜底保障,并对7至14岁孤独症儿童的康复训练进行试点救助。
麟洁健康咨询中心主任李丹表示,孤独症儿童干预治疗的最终目的是回到自然的社区、幼儿园和学校,这就需要社会给予更多的支持、接纳和理解,需要孩子周边的个人和群体能够及时帮助他们,这是整个社会需要持续关注和解决的问题。
随着孤独症孩子一天天的长大,他们在康复、就业以及融入社会等方面,却仍充满着艰辛。文雅说:“跃跃就要上小学了,未来也希望他能够一直顺利学习下去, 乃至毕业工作结婚。也许以后的路会很坎坷,但我们将一路坦然的去面对。如果他以后治疗成功了,也希望他能够以一个孤独症患者的经历和感受去帮助更多和他同 病相怜的孩子。”
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